Quando all’inizio del 2013 Maria Teresa Tartaglia, ortottista del Centro Regionale di Ipovisione dell’ Unità Operativa oculistica dell’Ospedale Bufalini di Cesena, alla quale sono legata da un comune percorso di educazione visiva, mi ha sottoposto il progetto che era scaturito dal gruppo di sostegno mensile, ho pensato che fosse giusto mettere a disposizione la mia esperienza professionale per realizzarlo.
La prima volta che ho incontrato i partecipanti al gruppo di sostegno era come se l’anima del progetto “io ti vedo così” fosse già presente, e ne fosse già stato tracciato un auspicabile destino. A me si chiedeva di darle un corpo visibile.
La volontà del gruppo era di manifestare la qualità del loro vedere. Volevano farlo attraverso sagome umane di dimensioni naturali. Volevano dimostrare quanto fosse ingiusto e inutile il loro ritrovarsi spesso circondati da una freddezza silenziosa e immobile nella quale loro ipovedenti, che non ci vedono ma ci sentono molto bene, colgono netta e chiara, tra i bisbiglii di chi imbarazzato e diffidente lì osserva muoversi con dimestichezza nei luoghi abituali, l’accusa di essere falsi invalidi.
In un mondo fatto soprattutto per essere visto, irto di barriere architettoniche e segnaletiche, in cui l’uso degli occhi è prepotentemente indispensabile, hanno voluto mostrare il mondo degli ipovedenti agli altri, con l’unico strumento per loro stessi inaccessibile: l’immagine.
E così mi sono fatta interprete delle loro visioni, registrando le descrizioni di come e cosa avessero visto durante le riprese fotografiche scattate per creare le sagome, soffermandomi anche ad indagare sulla loro quotidianità. Ho raccolto e documentato le testimonianze per trasformare le fotografie che li ritraevano mentre sorridenti si prestavano come modelli. Ho modificato, distorto, sfocato e contrastato per rendere le descrizioni in immagini corrispondenti al loro vedere. Osservando queste fotografie un normovedente può forse capire e immedesimarsi dietro gli occhi di un ipovedente, mentre cammina in una via del centro storico di una città.
Non mi è dato di esser certa di aver tradotto esattamente le loro visioni, ma credo di esserci andata molto vicina. La speranza di tutti noi che abbiamo lavorato a questo progetto è di aver lanciato un sasso, di aver fatto un passo in un percorso che proceda verso l’integrazione, verso un mondo fruibile senza complicazioni anche con meno di cinque sensi. Verso la creazione di strutture di sostegno e di riabilitazione come il Centro Regionale di Ipovisione. Un mondo in cui chi si ammala non divenga una pedina da sfruttare per logiche economiche, ma sia un’opportunità per comprendere la complessità e la meraviglia dell’essere umano.
Nel biglietto unito ai fiori che mi sono stati regalati in occasione dell’inaugurazione della mostra nel Tunnel del Bufalini c’è scritto: grazie da tutti noi per averci prestato i tuoi occhi. Io ringrazio tutti loro per avermi riconfermato, ancora una volta, che il cuore vede di più.
La mostra itinerante
La mostra “io ti vedo così” è ideata per avere carattere itinerante, adattarsi facilmente a spazi differenti ed essere agilmente trasportabile. E’ realizzata in 15 pannelli di grande formato in pvc arrotolabili e 8 pannelli rigidi tutti appendibili con cavetti, catenelle o filo trasparente.
Resta a disposizione di chiunque abbia voglia ospitarla e diffonderne l’intento.
I promotori della mostra forniranno tutte le consulenze necessarie all’allestimento e contribuiranno a pubblicizzare gli eventi espositivi e affini, a fronte del sostegno delle spese di trasporto e consulenza.
Nello specifico la mostra completa è composta da:
nr 1 pannello in pvc f.to cm 160×160 con immagine, titolo e promotori
nr 14 pannelli in pvc f.to cm 100×188 con immagini , testi introduttivo e finale
nr 9 pannelli rigidi f.to cm 70×100 con testi a testimomianza delle immagini
approfondimento
a cura delle ortottiste del Centro Regionale di Ipovisione
dell.U.O. oculistica dell’Ospedale Bufalini di Cesena
COSA SIGNIFICA IPOVISIONE? COSA SIGNIFICA CECITA’?
L’IPOVISIONE è una grave compromissione della capacità visiva, bilaterale e irreversibile,
che limita l’autonomia della persona.
Le malattie che causano ipovisione sono molte, alcune già presenti alla nascita, altre che si
manifestano precocemente in età infantile, altre ancora in età adulta o nell’anzianità.
Alcune sono su base genetica o metabolica; altre causate da traumi, tumori o esiti di
interventi chirurgici oculari o cerebrali; altre ancora sono malattie proprie dell’occhio e
delle sue strutture. L’ipovisione o meglio le ipovisioni sono a titolo descrittivo raggruppate
in tre grandi famiglie.
IPOVISIONE CENTRALE
Quando la malattia colpisce il centro del campo visivo, la persona ha una ipovisione
centrale.
Non mi è più possibile vedere i dettagli, una macchia scura o chiara, di diversa forma e
consistenza, è sempre presente di fronte a me e mi impedisce di guardare direttamente
ciò che mi interessa. La macchia non se ne va mai via, posso solo imparare a spostarla di
lato, oppure in alto o in basso. I dettagli sono sfumati, sono sempre troppo piccoli, i colori
sono sbiaditi, la luce intensa mi abbaglia…
In questi soggetti risulta alterata la visione centrale, quella che permette la percezione dei
dettagli ad alta risoluzione e dei colori. La visione periferica, che consente la percezione
dello spazio circostante, è conservata, lasciando pressoché intatta la capacità di muoversi
nell’ambiente. La periferia retinica non permette la visione dei dettagli, la visione della
persona affetta da ipovisione di origine centrale è sempre sfuocata con una macchia al
centro. Sono estremamente difficoltose o impossibili attività quotidiane come leggere,
scrivere, controllare la posta, fare la spesa, guidare la macchina, guardare la televisione,
riconoscere le scatole dei farmaci, guardare l’ora, vedere i numeri del telefono, riconoscere
il denaro e così via.
La riabilitazione consiste nel cercare di compensare la perdita della visione centrale con
sistemi ingrandenti e nuove strategie di esplorazione visiva.
Le malattie che compromettono la visione centrale sono molte, le più frequenti sono la
degenerazione maculare legata all’età e le maculopatie ereditarie.
IPOVISIONE PERIFERICA
Se la patologia danneggia il campo visivo periferico siamo in presenza di ipovisione
periferica. L’acuità visiva può restare normale ma la persona vede solo dritto davanti a
sè.
Le cose compaiono improvvisamente di fronte a me, devo continuamente spostare il buco
della serratura che è il mio campo visivo per non inciampare o non sbattere contro i pali o
le persone; ogni cosa, in casa, deve sempre essere nello stesso posto, altrimenti non la
trovo oppure ci prendo contro. La luce mi abbaglia, devo sempre usare occhiali protettivi,
ma non è mai abbastanza…
Queste persone hanno grandi difficoltà di orientamento e deambulazione, non potendo
riconoscere gli ostacoli, il bordo del marciapiede, le scale, se non con l’aiuto del bastone
bianco, del cane guida o di un accompagnatore vedente. Un altro problema è la difficoltà
di adattamento alla luce e al buio tra ambienti a diversa luminosità, parzialmente
attenuata dalle lenti filtranti.
La riabilitazione consiste nel raggiungimento di una migliore autonomia in ambienti esterni
(bastone bianco, accompagnatore vedente, tecniche di attraversamento stradale,
orientamento) e al migliore utilizzo del residuo visivo centrale.
Le principali malattie che possono compromettere la periferia del campo visivo sono la
retinite pigmentosa, il glaucoma, le patologie delle vie nervose visive.
IPOVISIONE MISTA
Alcune malattie portano a una situazione di ipovisione mista: sono compromesse sia la
visione centrale sia la visione periferica, con scarsa acuità visiva e campo visivo
danneggiato.
Vedo ma non vedo, ombre colorate, più o meno indistinte, occupano lo spazio, quando
leggo, devo ingrandire le parole per distinguerle ma non troppo, altrimenti non le vedo…
riconosco le persone dalla loro sagoma, ogni tanto scompaiono per poi tornare da un’altra
parte…
Le malattie principali che compromettono sia la visione centrale sia la visione periferica
sono la retinopatia diabetica, la miopia patologica, il glaucoma nelle sue fasi tardive, il
distacco della retina.
CECITÀ
La cecità consiste in una percezione visiva ridottissima o assenza di visione.
Non vedo buio, ma non vedo luce. Non è mai giorno e non è mai notte. È come un velo
senza colore…
Può essere congenita, può derivare da gravi affezioni dell’apparato visivo oppure da un
trauma, può essere l’esito di malattie che progressivamente interessano tutto il campo
visivo, compromettendo anche l’acuità visiva.
Contrariamente a quanto si pensa comunemente, il non-vedente non “vede” buio: è
avvolto, al contrario, da una nebbia perenne, che non scompare mai.
rassegna stampa
22-03-2014 – CORRIERE ROMAGNA DI FORLÌ E CESENA
Assistenza specializzata agli ipovedenti
di Claudia Ugolini
22-03-2014 – CORRIERE ROMAGNA DI FORLÌ E CESENA
Mostra per mettersi nei panni di chi non vede quasi nulla
di C.u.
22-03-2014 – VOCE DI ROMAGNA FORLÌ E CESENA
“Io ti vedo così” una mostra nel tunnel della Piastra dedicata agli ipovedenti
di Redazione
22-03-2014 – RESTO DEL CARLINO CESENA
Una mostra ci aiuta a capire cosa vede chi è quasi cieco
di Paolo Morelli
WEB
22-03-2014 – CORRIERECESENATE.COM
Homepage – Asl, inaugurata mostra ipovedenti
19-09-2015 – FORLITODAY